Pourquoi cette nouvelle association
Association familiale quel que soit le handicap
Toutes les familles confrontées au handicap peuvent avoir les mêmes problématiques, notamment en termes d’accompagnement dans les démarches, de soutien.
Changement de « paradigme » du médico-social
Le modèle en place a été remis en question depuis le rapport « Zéro sans solution » qui a débouché sur la réponse accompagnée pour tous. Le projet de vie de la personne devient fondamental : pour répondre au besoin, les solutions sont d’abord recherchées dans le droit commun, ensuite par la mise en place et le financement d’établissements et de services spécifiques. Les PCPE (Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées) sont un bon exemple de cette évolution.
L’agrément des nouveaux établissements et services prennent en compte ce nouveau modèle et une personne ne pourra pas se voir refuser une place sous prétexte que son handicap ne répond pas à l’agrément de l’établissement.
Tenter de répondre à l’Après nous
C’est un des objectifs prioritaires de « Horizon Famille Handicap 17 ».
La loi sur la protection Juridique évolue depuis 2009 et ne cesse d’être remise à jour. Nous, parents, ne mettons pas forcément la même chose sur cette fameuse protection, parce que nous sommes parents.
Comment se rassurer quand nous prenons de l’âge, la famille n’est pas toujours là pour assurer l’avenir et ce n’est pas toujours la meilleure solution.
« Horizon Famille Handicap 17 » veut explorer des pistes et redonner espoir et confiance aux familles.
Faire avancer l’Inclusion dans la société
En un mot, faire évoluer le regard de la société sur nos enfants différents.
Faire accepter cette singularité non pas en l’imposant, en mettant en avant le droit des personnes en situation de handicap, mais en œuvrant pour que la société soit accueillante et bienveillante.
Les besoins, ce que nous voulons faire
Trois thèmes se dégagent qui découlent directement des objectifs de l’Association :
1 - Accompagnement des familles
L’accompagnement s’entend ici par la mise en relation, l’écoute. Nous souhaitons être des facilitateurs.
Au niveau des établissements et services, nous avons la connaissance de ce qui est disponible sur le territoire et par notre participation au CEDH, nous avons des relations privilégies avec les directions générales.
Nous pouvons donc accompagner les familles dans leur recherche de solutions et les accompagner physiquement pour des visites.
D’où la nécessité de l’adhésion de familles pour renforcer notre pouvoir d’action.
« Horizon Famille Handicap 17 » ne peut pas répondre à la maladie ou au dysfonctionnement à l’origine du handicap. Mais par son réseau, elle entretient des liens privilégiés avec les associations spécialisées : Autismes, Unafam, AFM – Téléthon, Alliance syndrome Dravet, APEDA, Epilepsie France, Valentin HAUY. …
Nous pouvons donc orienter et conseiller les familles sur l’intérêt de prendre contact avec ces associations.
Actuellement, nous avons un adhérent présent au COMEX de la MDPH et notre association est représentée au Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie (CDCA).
Nous pouvons intervenir et répondre à des familles isolées, directement auprès de ces instances en sollicitant le bon service ou les bonnes personnes en capacité de répondre à la problématique.
D’où l’importance d'avoir au sein de « Horizon Famille Handicap 17 », des personnes pouvant s’engager dans cette voie pour prendre la relève.
Nous pouvons mettre en relation des familles au travers de rencontres festives ou de réunions à thème.
2 - Fédérer les tuteurs familiaux
C’est l’un des principales raisons d’être d’« Horizon Famille Handicap 17 », notamment pour essayer de rassurer les parents âgés qui s’inquiètent de ne plus pouvoir assurer leur rôle d’aidants et de protecteurs auprès de leur enfant.
A un moment il faut passer la main et ne pas attendre le dernier moment, le moment ou on n’a plus la capacité de décider. Nous pouvons entendre le souhait des parents pour les accompagner dans cette démarche.
Il existe des instances officielles comme l’ISTF (Information Soutien aux Tuteurs familiaux) qui sont mises en place sur le département et sont gérés par des Associations assurant des services de Mandataires à la Protection des Majeurs.
Notre différence :
- Nous ne gérons pas de mandats mais nous pouvons dégrossir le sujet afin que la famille puisse aller vers ce service avec des demandes précises ou pour confronter la solution envisagée avec la réalité juridique.
- Nous ne ferons pas de formation, mais nous pouvons les susciter ou les organiser avec les services compétents en orientant toujours cette formation vers des sujets portant sur la « protection de la personne », l’habitat, la vie en société, le suivi des soins, le consentement aux soins …
- Si notre action et notre compétence sont reconnues, nous pourrions être une voie de communication entre les familles et les Associations tutélaire et envisager une forme de coopération avec elles.
3 - Les personnes en situation de handicap
Sensibiliser la société à la différence, c’est un besoin qui impacte directement la vie des personnes en situation de handicap
Aujourd’hui « Horizon Famille Handicap 17 » est surtout connu pour son action en faveur de l’inclusion culturelle au travers de l’organisation de séances de cinéma avec « Ciné Relax »
On commence à faire appel à nous pour que les espaces culturels s’ouvrent sur le public.
Il y a encore du chemin à parcourir pour faire une société « inclusive »
- Nous continuons notre partenariat avec le groupe CGR en organisant une séance mensuelle d’octobre à juin
- Nous aurons une séance cinéma dans le cadre du festival du film de La Rochelle
- Nous proposons nos services à la Coursive dans son projet d’ouverture vers un public plus large
- Partenariat avec l'association Muzika
Comment voulons nous y aller : quatre actions
Action 1 : « Conseil de la Vie Sociale »
Avec le nouveau décret rénovant les « Conseils de la Vie Sociale », il nous est possible, en tant que représentant de groupement des personnes accompagnées, d’intégrer différents CVS. Notre plus :
- Avoir un regard neutre sur l’établissement ou le service, n’étant pas directement concerné par son parent présent dans la structure.
- Avoir, si nécessaire, un rôle d’animation des représentants des familles.
- Maitriser le rôle, les possibilités mais aussi les limites du Conseil de la Vie Sociale.
Action 2 : Tuteurs familiaux
Les tuteurs familiaux assurent plus de 40% des mesures de protection juridique en France.
Informer les familles sur le rôle et l’importance de ces mesures avec en particulier la mesure concernant la protection de la personne.
L’objectif d’organiser un colloque sur ce sujet précis reste un objectif majeur de l’association.
Action 3 : Inclusion culturelle
Continuer nos séances « Ciné Relax » sur La Rochelle pour rendre les séances accessibles au plus grand nombre en faisant passer le message du « Vivre ensemble »
Aider l’association MUSYKA dans son désir d’organiser des séances « accessibles » en l’accompagnant sur un ou deux concerts dans le cadre du festival « Onde Classique ».
Rechercher des bénévoles, non concerné par le handicap, pour participer à nos actions.
Soutenir l’action des établissements dans leur ouverture sur la société avec en particulier une relation privilégiée avec « La maison d’accueil de Brumenard »
Action 4
Mettre en place une communication efficiente pour aider les familles dans leur recherche de solutions.
